星の子リモルディング体験談:宮崎紗瑛ちゃん

症状：頭蓋縫合早期癒合症（両冠状縫合・左ラムダ縫合）
        内視鏡下切除手術後のスターライト・プロによる再形成術
開始月齢：5ヵ月
我が家の次女として誕生してきた娘は、妊婦健診では何の異常の指摘もなく順調に成長し誕生しました。夫の立ち合いのもと出産に至ったのですが、誕生後の初対面の時、頭の形の異変に気が付きました。頭の小ささ・全体的な歪み・両耳の位置のずれなどが一目見てわかる状態でした。そのこと以外は順調に経過し、5日後の退院時に産院の医師に小頭症の疑いがあるが、生後間もない状態では他に症状もないため判断しがたいと、1か月健診まで経過を見るとのことでした。

1か月後、健診にて産院を受診しました。やはり状態は変わらず、小頭症疑いにて市民病院小児科・形成外科へ紹介状が書かれ、受診しました。検査の結果、「頭蓋骨縫合早期癒合症」の診断を受けました。治療方針は手術とのことで、小児医療専門病院へ紹介状が書かれ、受診しました。脳神経外科医師（後の主治医）による診察を受け、やはり上記診断名にて手術が必要になるとの説明を受けました。この時点では、ヘルメット治療に関しての話はなく、従来の手術（開頭し頭蓋骨形成を行う）の説明で、侵襲の大きい手術に耐えられる月齢が6か月以上とのことでそれまでは経過をみていくというものでした。

そして生後3か月後半の受診日に、主治医より内視鏡下での縫合切除後に「スターライト・プロ」という術後専用のヘルメットを用いた頭蓋再形成治療に関する説明を受けました。アメリカで主に行われている治療方法で、はじめは戸惑い、治療方針について悩みました。従来の方法は実績もあり信頼はできるが、娘にとっての体の負担は大きいものでした。スターライト・プロの治療は日本では症例がなく、信頼性に欠ける印象も正直ありました。ですが、生後間もない小さな娘の身体への負担が少ない方法、主治医の熱意ある説明に、私たち夫婦はこのスターライト・プロでの治療を決心しました。

両冠状縫合切除の手術は長時間かかりました（それでも従来法よりはかなり短時間で済んだようです）が、頭の傷は小さく術後の経過も順調で、術後間もなく病院より外出しＡＨＳ東京オフィスへ主治医とともに伺い、スターライト・プロをオーダーメイドするためのスキャニングを行いました。その後の経過も良好で無事退院することができ、数日後のヘルメット完成・受け取り時には、創部を圧迫しないようAHSスタッフのみなさまには大変ご苦労をおかけしましたが、ついに頭蓋再形成術治療開始の運びとなりました。

スターライト・プロは、位置的頭蓋変形のためのスターバンドとは違い、頭全体を覆うヘルメットで重量があり、これは切除した縫合部分を更に拡大する働きのためらしいのですが、生後5か月の娘には初めはだいぶ重かったと思います。（今となってはおかげでバランス感覚が抜群です。）慎重に調整しでもらってはおりましたが、やはりはじめは褥瘡になってしまい装着中止の期間もありました。また生後6か月で左ラムダ縫合切除の手術を行い、術後創部の状態が落ち着いてから新しいスターライト・プロで装着を再開始しました。最終的には４個のヘルメットを頭部の成長に伴い変更し治療を行いました。

頭部のスキャニングのたびにどのくらい大きなっているのか、ヘルメットによる効果はでているのか、不安になることもありました。娘は人見知りが激しく、スキャニングがとても大変でした。スタッフの皆様には本当にご苦労をおかけしました。最終的に娘が1歳半になる2014年2月、治療を開始して丁度1年後にスターライト・プロを卒業することができました。頭部の変形はまだ残っていますし、額が左右ででっぱり具合が異なるなど現在も完全にきれいな頭の形になったとは言えませんが、短頭であった娘の頭は確実に前後に成長し、髪の毛が伸びたことも手伝い、言われなければわからないと言ってもらえるまでになっています。何より娘が今、元気に成長していることが私たち家族にとっての喜びです。頭蓋骨縫合早期癒合症の治療方法の選択がひとつ増える、この貴重な経験をさせていただいたこと、またこれから治療される方への励みになればと思います。

この治療を支えてくださった全てのみなさまに、心から感謝申し上げます。本当にありがとうございました。