ヘルメット治療をするにあたって覚悟すべき4つこと【ヘルメット治療体験談】(短頭＋斜頭)：Rくん

お住まい：福岡県

ゆがみレベル：短頭：Lv2、斜頭：Lv4

開始月齢： 5.5ヶ月

装着期間：6ヶ月

 

ヘルメット治療を決断までの不安と試行錯誤

ヘルメット治療を悩んでいる方は多くいらっしゃると思います。私もそうでした。
治療前は思い悩んで苦しかったですが、ヘルメット着用期間は意外にも楽しかったです。

そして、治療を終えた今、お風呂のたびに凹みがわからなくなった息子の頭の形に喜びを感じています。

息子は産まれたときから頭の形が歪んでいました。お腹の中で同じ姿勢だったのか首の筋が強ばっており、頭の凹んだ部分を下にしたままいつも寝ていました。

入院中は助産師から「もう少ししたら治るよ」と励まされて淡い期待をする一方で、私自身が絶壁の頭に悩んでおり、治らないかもしれないという不安もありました。

かつて両親に対し「私を寝かせっぱなしにしたんでしょ。どうして気にかけてくれなかったの？」と言ってしまったことがあります。息子にはそんな思いをさせたくない！と意気込んでいましたが、実際に子育てを経験し、日々の中で気にかけること、それを実行し結果につなげることはとても難しく、私には出来ませんでした。

産院での1ヶ月健診にて医師から「頭の形は個性だから。気になるなら小児科で聞いてみて。」と言われたことで、息子の頭が歪んでいる事実とほぼ治らない現実を突きつけられました。

生後2ヶ月のときに受診した小児科で初めてヘルメット治療という方法を伺いました。
ヘルメットの治療費は高額で、乳児にヘルメットを着用するという物々しさに躊躇し、着用するに最適な時期はまだ先、その間に少し改善するかもという淡い期待を再び抱き、頭の形について考えることをやめました。

しかし、頭の形はいびつなまま、入浴のたびに申し訳なさと不安が募りました。4ヶ月が経った頃、健診で担当になった医師に相談したところ「髪の毛で多少わからなくなる」という回答でした。

すでに髪の毛がフサフサだというのに歪みがわかる息子の頭は、ヘルメット治療でしか改善できないのかもしれない、と受診を決意しました。小児科で紹介された大学病院を受診し、頭の測定の結果、斜頭と短頭があり、やはり重度とのこと、その場でヘルメット治療の申し込み手続きをしました。

以前他者から言われた、「お金がもったいない、それなら別のところに使ったほうがいいんじゃない？」という意見に、自分の心の中で「この子の頭は現に歪んでいて、それを少しでも丸くするにはヘルメット治療しかない、そのお金は無駄じゃない！」と反論してしまう程、ヘルメット治療に向けて迷いはなく、覚悟ができていました。

ヘルメット治療をするにあたって、4つのことを覚悟

ヘルメット治療の日々を通して、必要なのは母の覚悟と父の理解だと思いました。

治療をするにあたって、4つのことを覚悟しました。
1.毎日の着用
2.フォローアップ施設への通い
3.肌トラブルの対応(温度管理)
4.費用

しかし、これらも治療が進むに連れて悩まなくなりました。
1・2・3は我が家の場合主に私 (母) の対応で、4は夫 (父) と共有でした。

1.毎日のヘルメット着用

最初の2週間は辛いものでした。嫌がる息子に何度も着用を試みるのが心苦しかったです。最初はごめんね、と申し訳なくなりますが、毎日着用しているとそれが日常になるため、可哀想と思わなくなってきます。期間の後半になると、着用したら頭の形が良くなることが経験上わかっているので、少しでも長く着用したい！という気持ちでした。

また、周りの目を気にし、外出するのも多少恥ずかしかったのですが、段々着用していることを何も思わなくなる程になりました。あまりに可愛くて、卒業してもヘルメットを外したくない気持ちでした。

2.フォローアップ施設への通い

初回は緊張しますが、慣れてくると次第に、妊婦健診のエコーを見に行くのと同じくらい行くことが楽しみになりました。どれくらい成長しているか、ワクワクしていました。

3.肌トラブルの対応(温度管理)

複数回、汗疹になり、その都度病院での対応でしたが、薬を塗ると良くなるので特に問題ありませんでした。少し長い時間着用してしまった、室内温度が高かった、と着用の仕方をその都度反省しました。ヘルメットに関して、あれ？と思うことは担当の義肢装具士の方に相談するとすぐにご対応くださいました。

4.費用

ヘルメット治療の費用はとても痛いですが、夫の理解があってこそです。もし治療が失敗しても、今出来る最大限のことはした、という事実を息子へ証明する費用だと思っていました。

最終的には、治療期間中に頭囲が2cm程度成長し、斜頭、短頭ともに標準値まで改善

治療が開始され、初めは先が見えない不安だらけの中、ただ着用する状況でした。最初のフォローアップの日、担当の義肢装具士の方から「着用時間が足りない、いつ頭が成長するかわからないのだからもっと着用時間を増やしたほうが良い。」と喝を入れてもらい、その日以降ほぼ毎日20時間〜22時間程度の着用ができました。

1ヶ月経ったくらいで何となく良くなっている気がしました。「何となく」が、中間計測ではデータとしても改善していることがわかり、非常に嬉しかったのと同時に自信に繋がりました。

段々慣れてくると、頭を成長させたい、と欲が出てしまい、離乳食をたくさん食べさせようと躍起になりましたが、その結果どんどんほっぺたが膨張し、もみあげ部分が先にサイズアウトしそうでヒヤヒヤでした。

卒業の日までに、今よりもう少し丸くさせたいという焦りでいっぱいでしたが、生後11ヶ月になっていたので頭の成長が鈍化してしまいました。

最終的には、治療期間中に頭囲が2cm程度成長し、斜頭、短頭ともに標準値まで改善したので満足しました。

ヘルメット治療をしなかったらどうなっていたかわかりません。頭の形が歪だったら将来どういう影響が出るかもわかりません。ただ、息子のために今できることをし、少しでも結果が得られて満足しています。

むしろ、もっと早く決断し、頭の成長が著しい時期に始めるべきだったと後悔しています。

ヘルメット治療の思わぬ効果としては、転倒時のケガ防止になること、シルエットで名前を覚えてもらいやすいこと、ヘルメットのデザインで遊べる、周りから可愛いがってもらえるところです。

頭の形のことや治療法について詳しく知っている人は、周りに多くないことを実感しました。周りの人に相談すると、親自身を悲しませないように「その内良くなる、髪の毛で隠れる」という優しい励まし、フォローをしてくれました。

実際にそうとも思いますが、そこに根拠があるわけでもなく、治療すべきかどうかの判断材料にはなりませんでした。

周りの個人的な意見よりも、専門機関に相談し、その子の頭の形を客観的に確認することが一番

もし悩んでいる方がいらっしゃるなら、周りの個人的な意見よりも、専門機関に相談し、その子の頭の形を客観的に確認することが一番だと思います。

そして、我が子と向き合い、我が子のために夫婦で悩み抜くことが必要だと実感しました。そこで出た答えがどうであってもその子にとって望ましいことだと思います。

悩むにあたって、私たち夫婦は星の子体験談(ヘルメット治療体験談)を参考にし、イメージトレーニングを行いました。
今後この体験がどなたかの悩みや不安の解消につながれば幸いです。

最後に、有薗製作所の方々をはじめ、治療にご協力くださった皆様、本当にありがとうございました。

2024年2月8日
著者　Rくんママ

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